When fear and disappointment become a strength
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When fear and disappointment become a strength

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Everything changed

After my hospital stay, my entire life changed. Everyone treated me like a raw egg. I was not allowed to do much of anything anymore and I developed lots of fears. My parents were afraid that everything wasn’t completely healed and that something could break out of nowhere at any time. I was no longer allowed to go out alone or with friends and I had to come straight home from school. I was very ashamed of the corset I had to wear to stabilize myself. Everyone could see that something was wrong with me. I was no longer allowed to take part in sports activities at school. I then began to automatically distance myself from everyone and everything. The questions, the looks, the special treatment, all that got on my nerves. I preferred to be alone with my fantasy, which I then became very creative in and created a beautiful world in order to escape reality. I was afraid of not growing anymore, after all, I was only 11 years old and my spine was already damaged. Of course, I was also afraid of what it meant for my future. I shared my parents’ fear that bacteria could attack my lungs and/or spine at any given time. My greatest fear, however, was being in a wheelchair and being on a ventilator. My breathing had drastically deteriorated and I was short of breath. Climbing stairs, even short ones, short distance walks etc, completely robbed me of energy and breath. I was quick and easily out of breath – a total disaster for any singer. To this day I find it difficult to hold notes for a long time. I was involuntarily in need of care.

The illness robbed me of my spontaneity, my freedom, my joy of movement and my singing voice but the worst thing was that it robbed me of my self-confidence and self-worth. I felt broken.

I thought I was no longer beautiful or lovable because of the corset I had to wear. I wore a lot of loose tops which automatically made me look fatter than I already was. In the end, I could hardly move for over a year.

An illness rarely comes alone

As if that wasn’t enough, I developed Hyperhidrosis (excessive sweating). The cause was most likely my severe illness with TBC. After hospitalization, I had to wear a medical corset for a year to support me. I wasn’t allowed to take it off. In addition, I had weekly physiotherapy. I was forced to wear the corset to stabilize my spine and exercise my joints. I had to relearn many movements over again.

On the right side of my body, I have a huge scar that goes from my hip to under my armpit. I still have a lot of back pains sometimes but I’m alive, I can walk and my body is healthy again. A big thank you to our family doctor and my father. If it weren’t for them, I wouldn’t be here. I would no longer exist, at least not in this form.

Imagine you are on your way to adulthood, about 12 years old. Do you remember how embarrassed you were? And now think of every situation you were in, that is already embarrassing to you in a normal state. Now put yourself in my shoes, with TBC and Hyperhidrosis, in those same situations. You would sweat profusely. So much so that you’d think you just came from working out. Some days it was so bad for me that you’d think I’d just come out of the shower. Now imagine not being able to have birthday parties, a wedding or even a normal get-together with your friends let alone dance because fear makes you sweat twice as much. I don’t know if it was a nerve pinch or if it was a delayed trauma. Either way, I couldn’t stand the heat anymore so I often preferred to spend my time alone doing things that would calm me down and keep me cool.

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Quand de la peur et la déception se forment une force

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J’avais environ 10 ans lorsqu’un soir, couché dans mon lit, j’ai voulu me lever pour aller aux toilettes, mais je n’y arrivais pas. Mon corps était comme pétrifié, il ne bougeait plus. Terrifiée et complètement dépassée par la situation, j’ai appelé mon père en criant et en pleurant de douleur. Il vînt et me conduisît directement aux urgences. Les médecins n’avaient rien trouvé d’anormal et nous renvoyèrent chez nous malgré de douleurs intenses. Je souffrais d’une douleur intense inexpliquée et j’étais en état de choc,car je n’arrivais plus à contrôler mon corps. Rien que l’idée de ne plus pouvoir marcher me tétanisait . Ce jour-là, j’ai eu la peur de ma vie. J’estime qu’il était irresponsable et négligent de la part des médecins de nous renvoyer sans examens approfondis , qu’importe que cela ait été au milieu de la nuit .J’avais l’impression que ma douleur n’était pas prise au sérieux, qu’il pensait que je la feignais. Toute cette situation m’a complètement dépassée et je détestais le fait d’être impuissante. Aujourd’hui, avec le recul, je crois que c’est durant ces moments précis que j’avais décidé inconsciemment de ne plus jamais me laisser contrôler par quelqu’un ou quelque chose d’autre. Cela m’avait déchiré de l’intérieur de voir mon père si triste et en colère. Il aurait tellement aimé faire disparaître ma douleur, mais il ne le pouvait pas. Nous étions tous deux si épuisés par toute cette situation et toutes ces émotions fortes. Heureusement que je m’étais endormie dans la voiture sur le chemin du retour et ainsi je ne pouvais plus ressentir ces douleurs dans mon sommeil.

Mon père voyant mon état et n’étant pas satisfait du diagnostic des médecins de nuits , il m’emmena chez le médecin de famille dès l’aube. Le diagnostic du médecin avait jeté un froid dans la salle, j’avais une tuberculose de la colonne vertébrale. J’ai été immédiatement internée à l’hôpital, aurions nous attendu un jour de plus, il aurait été trop tard et je serais sûrement devenu paraplégique. Ma colonne vertébrale était sur le point de se briser et mes poumons étaient remplis de bactéries qui se répandaient dans tout mon corps.

Qu’est-ce que la tuberculose ?

La tuberculose (en abrégé : TB ou TBC) est une maladie contagieuse causée par une bactérie. Ces bactéries affectent principalement les poumons. La tuberculose de la colonne vertébrale est causée par la propagation de la bactérie de la tuberculose dans la colonne vertébrale. La bactérie se déplace d’une autre source d’infection, généralement les poumons, vers d’autres parties du corps par le biais des vaisseaux sanguins ou lymphatiques. Cela entraîne ensuite une inflammation des os et des articulations d’une ou souvent de plusieurs vertèbres. Par conséquent , le tissu osseux est de plus en plus endommagé. La vertèbre perd alors sa stabilité et peut se briser sur elle-même.

Un soir avant l’incident, je rendais visite à une amie d’école et bien sûr, j’ai dû aller aux toilettes. Je ne pourrai jamais en être complètement sûr, mais mon instinct me dit que je l’ai attrapé pendant que j’étais dans ces toilettes. Depuis ce jour-là je ne vais plus aux toilettes chez autrui. Je préfère me retenir jusqu’à mon domicile . Par principe, je prends déjà un verre à la maison avant de rencontrer des amis ou d’autres personnes, et je refuse poliment les boissons proposées par mon hôte. Si je rends visite à quelqu’un et qu’il m’arrive d’aller dans ses toilettes , cela est le plus grand signe de confiance que je puisse donner. La peur de contracter à nouveau la tuberculose est trop grande. C’est pourquoi je m’assure toujours que ma salle de bain est exceptionnellement propre. Parce que dans mon esprit, la bactérie vient des toilettes. Ainsi les salles de bains de mon hôte, de mon lieu de travail ou des restaurants doivent également être extrêmement propres.

Un long processus

Soudain, l’enfant le plus heureux du monde devint le plus triste. Être séparée de ma famille et ne pas pouvoir bouger a été comme une punition pour moi. Heureusement que mon père avait été autorisé à rester avec moi dans ma chambre d’hôpital jusqu’au moment de l’opération et peu de temps après celle-ci . L’opération s’était bien déroulée, mais j’ai dû passer près d’un an à l’hôpital, dont six mois alitée. Deux côtes m’ont été retirées du côté droit et une plaque rectangulaire a ensuite été fixée à ma colonne vertébrale pour les soutenir. Le lit ,auquel j’étais littéralement attaché, n’avait pu être soulevé que petit à petit, jusqu’à ce que je pus finalement me tenir debout. La dégradation de ma masse et la perte de ma force musculaire étaient des effets secondaires de mon long alitement. Malheureusement, je ne me souviens même pas de la manière dont les kinésithérapeutes ont utilisé le lit réglable pour me remettre debout. Apparemment, après une semaine d’alitement, on perd environ 20 à 25 % de sa masse musculaire. Par ailleurs, il faut au moins six semaines pour reconstituer ce que vous avez perdu en faisant de l’exercice régulier. Pour moi, cela signifiait 150 semaines d’entraînement à l’hôpital jusqu’à ce que je sois à nouveau capable de me tenir debout toute seule.

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Wenn aus Angst und Enttäuschung Stärke wird

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Ich war ungefähr 10 Jahre alt als ich eines Abends im Bett lag und aufstehen wollte, um auf die Toilette zu gehen. Doch es ging nicht, ich konnte es nicht. Mein Körper hat sich einfach nicht bewegen lassen. Erschrocken und völlig überfordert von der Situation schrie ich nach meinem Vater und weinte vor Schmerzen. Er kam und fuhr mit mir direkt in die Notaufnahme. Die Ärzte konnten nichts feststellen und schickten uns trotz intensiver Schmerzen einfach wieder nach Hause. Ich habe die Welt nicht mehr verstanden. Ich hatte unerklärliche starke Schmerzen und stand unter Schock, da ich meinen Körper einfach nicht mehr unter Kontrolle hatte. Alleine die Vorstellung, nicht mehr laufen zu können, raubte mir die Luft zum Atmen. Niemals zuvor oder danach habe ich mehr Angst verspürt, als in diesem Moment. Ich empfand es als unverantwortlich und fahrlässig einfach wieder nach Hause geschickt zu werden, ohne gründliche Untersuchungen – egal ob es mitten in der Nacht war oder nicht. Es fühlte sich an, als würden meine Schmerzen nicht ernstgenommen werden, als würde ich sie vortäuschen. Die ganze Situation hat mich völlig überfordert und ich hasste es, machtlos zu sein. Heute glaube ich, dass es genau diese Momente damals waren, in denen ich unterbewusst beschlossen habe, mich nie wieder von jemand oder etwas anderem kontrollieren zu lassen. Innerlich zerrissen hat mich, meinen Vater so traurig und wütend zu sehen – er hätte mir so gerne den Schmerz genommen, aber konnte es nicht. Wir beide waren so erschöpft von der ganzen Situation und all den großen Gefühlen. Ich bin zum Glück auf der Rückfahrt im Auto eingeschlafen.

Mein Vater blieb hartnäckig und fuhr am selben Morgen mit mir zum Hausarzt. Schnell kam die erschreckende Diagnose: Tuberkulose der Wirbelsäule. Ich wurde sofort in die Klinik eingewiesen, denn wäre das nur einen Tag später passiert, wäre ich jetzt querschnittsgelähmt. Meine Wirbelsäule war kurz davor zu brechen und meine Lunge war voll von Bakterien, die sich in meinem gesamten Körper ausbreiteten.

Was ist eigentlich Tuberkulose?

Tuberkulose (kurz: TB oder TBC) ist eine ansteckende Krankheit, die durch Bakterien verursacht wird. Diese befallen vor allem die Lunge. Eine Tuberkulose der Wirbelsäule entsteht durch die Ausbreitung der Tuberkulosebakterien in der Wirbelsäule. Die Bakterien gelangen von einem anderen Infektionsherd, meist der Lunge, über das Blut oder die Lymphgefäße, in andere Körperregionen. Dies führt dann zu einer Knochenentzündung und einer Gelenkentzündung in einem oder oft mehreren Wirbeln. Dadurch wird das Knochengewebe zunehmend geschädigt. Der Wirbel verliert anschließend an Stabilität und kann in sich zusammenbrechen.

Einen Abend vor dem Vorfall besuchte ich eine Schulfreundin und musste dort natürlich auch mal auf die Toilette. Ich werde mir nie ganz sicher sein können, aber mein Gefühl sagt mir, dass ich mir die Krankheit während des dortigen Toilettenbesuchs eingefangen habe. Seither gehe ich auf keine einzige Toilette mehr, die nicht in meinem Zuhause ist. Lieber halte ich es aus. Ich trinke daher aus Prinzip bereits vor den Treffen mit Freunden oder anderen Menschen etwas zu Hause und lehne die Getränke meines Gastgebers dankend ab. Wenn ich jemanden besuche und es doch mal vorkommt, dass ich dort auf Toilette gehe, ist das der größte Vertrauensbeweis den ich geben kann. Die Angst wieder an TBC zu erkranken, ist einfach viel zu groß. Deshalb achte ich sehr drauf, dass mein Badezimmer immer außerordentlich sauber ist. Denn in meinem Kopf stammen die Bakterien von der Toilette. Die Badezimmer meiner Gastgebers, der Arbeitsstelle oder zum Beispiel in Restaurants müssen auch extrem sauber sein.

Ein langwieriger Prozess

Plötzlich wurde aus dem glücklichsten Kind der Welt, das traurigste. Getrennt von meiner Familie zu sein und mich nicht bewegen zu können, war für mich die größte Strafe. Zum Glück durfte mein Vater bis zur Operation und kurze Zeit danach bei mir im Zimmer sein. Die Operation verlief zwar problemlos, allerdings musste ich anschließend knapp ein Jahr im Krankenhaus verbringen, davon sechs Monate ans Bett gefesselt. Mir wurden zwei Rippen meiner rechten Körperhälfte entfernt. Dafür wurde dann eine rechteckige Platte als Unterstützung an die Wirbelsäule angebracht. Das Bett, an dem ich im wahrsten Sinne des Wortes befestigt war, ließ sich nur Stück für Stück heben, sodass ich am Ende wieder aufrecht stehen konnte. Der Abbau meiner Muskelmasse und der Verlust meiner Muskelkraft waren Nebenwirkungen meiner langen Bettruhe. Ich kann mich leider gar nicht mehr erinnern, wie die Physiotherapeuten das verstellbare Bett nutzten, um mich wieder aufzurichten. Scheinbar verliert man nach etwa einer Woche, die man ans Bett gefesselt ist, etwa 20 bis 25 Prozent seiner Muskelmasse. Es dauert dann wiederum mindestens sechs Wochen, bis das Verlorene durch regelmäßiges Training wieder aufgebaut ist. Das bedeutete für mich 150 Wochen Training im Krankenhaus, bis ich wieder in der Lage war, alleine aufrecht zu stehen.

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